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长子瘫痪,遗传怪病缠住家 母亲卖爆米花筹钱治

2014年10月17日 10:01:23 来源:沈阳晚报 字号:       转发 打印

     探访:大儿子已瘫痪在床

    沈阳市丁香湖附近一间普通的民宅里,初秋的暖阳照在窗口,一个腿部严重瘦削、畸形的男孩蜷缩在阳光里。他叫乐乐,今年16岁。从7岁开始患病无法行走,如今瘫痪在床。

    46岁的秀姐说,1998年乐乐出生,6岁时,她发现儿子走路有些特别,比别的孩子慢,腿也没有力气。“一开始,以为是缺钙或者营养不良,便千方百计给孩子增加营养,但是没有大的改变。直到7岁,我才感觉孩子可能出问题了。”尽管去了很多医院,但一直没能确诊。

     讲述:龙凤胎男孩得怪病

    怀着复杂的心情,2007年1月,她和丈夫又迎来新生命:一对龙凤胎。出生时,龙凤胎和正常孩子没差别。一直到6岁,哥哥欣欣逐渐开始出现异常:双腿无力、走路摔跤……妹妹可可却一直很健康。

    “天啊,这是咋回事呀?”秀姐背着欣欣四处求医,尽管一系列“肌”字打头的疾病名称常被提及,但始终无法确诊及找到病因。也有医生怀疑这是一种叫“假肥大性肌营养不良”的基因遗传疾病,属于一种X-连锁隐性遗传。秀姐与丈夫一方可能是隐性基因携带者。这种致病基因“传男不传女”——通常都是男孩在六七岁左右发病。这种病会让患儿四肢逐渐萎缩,直至瘫痪。如果不并发其他疾病,患儿可活到20岁左右,多数在30岁前死于呼吸道感染、心力衰竭或消耗性疾病。

     希望:多卖出去点爆米花

    噩耗面前,秀姐和丈夫一度精神崩溃。不过,望着眼前的仨孩子,夫妻俩最终选择咽下所有眼泪,倾尽积蓄为孩子治病。

    秀姐丈夫在建筑工地当力工,秀姐摆摊卖过蔬菜,利润微薄,非常辛苦,但是她从不叫苦:每天凌晨3时许,她就要起床到批发市场批菜,再骑着倒骑驴去早市,忙着赚钱养家糊口……卖完菜,她还要匆匆赶回家,照顾16岁的瘫痪儿子,上厕所,洗澡,穿衣服,喂饭……秀姐几乎整天不得闲。孩子渐渐大了,越来越重,照顾孩子就更累了。

    后来,二儿子欣欣也患病无法行走。照顾俩孩子的重担落在秀姐一人身上。没有太多时间去批菜,她就转行卖苞米、爆米花。卖一袋爆米花才赚几角钱,但她仍然选择迎着寒风一站就是几个小时。“一想到能攒下钱为孩子治病,我浑身就有使不完的劲儿!”她说。(沈阳晚报、沈阳网高级记者 唐葵阳 摄影记者 沈生)

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[ 责任编辑:泰娇玉 ]

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