罕见疑难杂症
主治医生每日查资料至凌晨
陶于洪说这是大疱性表皮坏死松解症,病人皮肤坏死后容易致使身体感染,有着60%-70%的致死率,"像登登这样皮肤坏死面积如此大的,情况就更危险了。"由于该病在国内都非常罕见,目前还未有系统的治疗办法,陶于洪便一边为登登治疗,一边翻阅各种书籍资料。
"要是没有陶医生来治疗登登,登登一定撑不到今天的。"登登的爸爸说出这句话的时候,眼眶都红了,他说登登入院的第一个月,情况非常艰难,在大家都不报希望的时候,陶医生却每天晚上都查看各种医学资料到凌晨两、三点。
而陶于洪却说是登登的父母付出的更多:"登登的父母本都是有工作的人,但由于登登的病需要悉心照料,所以为了照顾登登,他们半年没有上班,一直守在登登的病床边。"并且,为了登登的病情,他们已经花去了40万元医疗费,"后续登登还需要治疗眼睛,又是一个漫长的治疗时间。"
胖嘟嘟的小男孩
用药盒、药瓶做玩具 渡过漫长治疗时间
今日,记者在华西第二医院见到登登时,他的家人正在收拾行李准备出院。从外表上看,登登的皮肤已经没有在坏死的地方,头发和指甲都重新长了出来,胖嘟嘟的他穿着睡衣,非常招人疼爱。
因为见到了陌生人,登登一直低着头不愿说话,直到后来陶于洪说起他最初入院时的情况,坐在一旁的登登才哭了出来,"他本来在学校已经上三年级了,来医院治疗的这段期间,确实受了不少罪。"登登的妈妈从病床下拿出许多用药盒、药瓶做成的"机关枪"、"火箭"、"宝剑",说虽然很受罪,但登登还是会给自己找很多乐趣,听到这里,登登一下破涕为笑了。
陪伴登登渡过漫长治疗时间的,还有一条登登养的娃娃鱼,今日出院时,他们也带走了娃娃鱼。据陶于洪说,现在还不能确定登登病因,所以今后登登还要定期到医院来复查,"由于登登眼部的皮肤也有坏死,影响了登登的视力,所以目前他们回去后,主要是治疗登登的眼睛。"(四川在线记者 杨丹 王玥 摄影 赵霞)