台湾记者张平宜：照顾凉山300名麻风病人后代

时间：2011-12-13 12:28　　　来源：南风窗

    她是台湾一个普通中产家庭的主妇，医生的好太太，两个孩子的好妈妈，当过12年记者的知识分子。她为社会公义所做的，如能获更多人认可，则意义绝不仅限于照顾四川凉山300名麻风病人的后代。

    1999年，张平宜因采访踏足凉山彝族自治区的麻风村，目睹穷山恶水尽头一群群被遗弃的病人和家属。他们在未通水电的土屋危墙里刀耕火种。 
周围跑着跳着的，是他们骨瘦如柴、肚大如鼓的第二代和第三代。上一代有身份、有补助，而孩子们却不会有户口和身份证，在一个个“行政幽灵村”里等待继承父辈的命运。
 
    张平宜没有简单地加入捐款行列或是做短期义工，而是以资深记者的经验和直觉开始了调研。麻风村在中国内地的历史要追溯至半个世纪以前。 
1950年代，国家在城市建立麻风病防治院，在农村则于人迹罕至处建立麻风村，集中收容麻风病人并施以单种药物疗法。1980年代，联合化疗法引入，早期病患治疗一周后即丧失传染性，2~7年可获痊愈，世界各地的麻风病院亦渐消失。但四川凉山的17个麻风村，因民间的歧视及由国家政策带来的制度隔离，仍被阻隔在正常社会之外。

    麻风病并非高危传染病，且95%的健康人都对病菌免疫，但麻风病人却是“上帝的弃儿”：他们对皮肤溃烂、肢体残疾所带来的痛苦毫无知觉，心灵却被抛掷在诅咒的永刑里—关于麻风病的整部历史，都和人类根深蒂固的隔绝、排斥、放逐的习俗互为注脚。哪怕到了1980年代，联合化疗法在世界范围内被推广，人为的审判仍以比麻风杆菌顽固百倍的韧力侵蚀着社群的肌理—在解放后才告别奴隶社会的凉山彝族文化中，麻风病人仍和几个世纪以前一样，被“正常社会”视为鬼魂附身和无法医治，甚至被宣布“社会死亡”。

    第一次踏足凉山后的两年间，张平宜被无法排遣的触动牵引，走进了广东、云南、四川20多个坐落在僻壤的麻风村。她倾听，研究，甚至披上“察尔瓦”(彝族特有的粗毛线披风)，和彝族人同吃同睡，又将一袋袋来自台湾的玩具翻山越岭地背负给孩子。

    问题在行走过程中浮现—“老者终将凋零，其子孙又该如何？”母亲的身份让张平宜不忍对着那些天真而野性的眼睛转身而去，她亦渐次清晰了自己的目标：要用过去积累的经验和资源，为这些孩子争取社会关怀，让他们有机会获得社会身份和正规教育，并为他们最终重返社会铺平道路。为此，她辞去了《中国时报》百万年薪的工作，也放弃了原本要做一个优游主妇和全职妈妈的生活计划。

    2001年，张平宜回到探访过的大营盘村，对村上唯一一个教学点上即将离去的代课老师说：“你留下来。我回台湾想办法，筹钱建一所新的学校。”

    从这句话开始，张平宜在大营盘村奋斗了整整10年，她称这些过程为“小革命”，从用地、经费，到水、电，到老师，她一点一点地磨，一个一个地争取。为了获得当地政府的支持，她和对麻风病抱有成见的官员软磨硬泡乃至争吵。她曾试过为了30亩用地，写信给温家宝总理。而为了募款，她在台湾写文章，做演讲，参加公益计划大奖赛……2002年，她将两处破旧土房代之以崭新的4间水泥校舍以及操场、厨房和校医室。2003年，她成立中华希望之翼服务协会，致力于大营盘子弟的教育，并举办“志工营”，让台湾的志愿者认识大营盘。大营盘小学从一个简陋的教学点，逐渐办成一个真正的公立学校。2008年，四川省扶贫办拨款260万用于设立中学部，大营盘学校向完全中小学发展。“公办民助”的教育，正是张平宜一直追求的。

    更重要的，她为没有户口的村民和孩子争取到公民权利。2005年，在写文章并邀请包括央视在内的两岸媒体报道后，凉山市政府给出善意回应，大营盘终于迎来了户口普查，村民办上了身份证，大营盘康复村也正式获得了“名分”，成为越西县第289个行政村。

    一年当中，张平宜有1/3时间住在大营盘，她教孩子们除头虱、跳蚤，定期洗澡，为孩子们制定免费的营养午餐。孩子要不来上学了，她逐个做家访，和父母“抢孩子”。她就是抓住了那样一个属于母亲的感动，披荆斩棘地走下来。

    在越过海峡那端的电话里，没有宗教信仰的张平宜对我们说了一句引自《圣经》的话：“爱里没有惧怕。”大营盘传奇近乎一个神迹，是爱的牵引唤起一群人，是这种爱遮盖了历史留下的怨恨和泪水，和现实的种种限制和压力。

    一个麻风病人之所以常常肢体残破，是因麻风杆菌攻击神经末梢导致人失去痛觉而容易受伤，当一个社会的神经末梢遭遇冷漠攻击时，社会也会失去痛觉从而也失去医治的能力。生命对另一些生命的爱，是张平宜女士呈给我们这个社会的解药。

编辑:孟雅诗