挑战不可能 台湾“罕见病友”参加运动会

　　中国台湾网8月26日消息　据台媒报道，台湾罕见疾病基金会昨天举办了一场“挑战不可能：2007罕见疾病运动会”，有上百位罕见病病友共同参与，这些罕见病病友用健康的心态证明自己一样可以快乐度日。

　　据台媒报道，16岁的张哲维，4岁被发现罹患无汗症，没有汗腺，加上稀疏的毛发，让他在成长期间成为被同学嘲笑的对象。不过现在的他已经不在意，热爱打篮球、羽球的他常常活跃在学校操场上。他表示自己没有吃药，曾经在太阳下晒太久昏倒在操场。为了身体健康，他说自己在运动时身体发热时就休息，有时会擦一些“小护士”，让皮肤稍微有些凉意，有时还会吃一些冰块，协助散热；无汗症阻挡不了他想运动的热情，适度运动还可以帮助他身体更健康。

　　28岁的吴志刚，21岁当兵时被发现罹患威尔森氏症（俗称十八铜人症），体内的铜无法正常代谢，累积在体内的结果，使他一度全身瘫痪在床动弹不得，连开口说话都不可能。经过药物治疗及长达六年的训练，吴志刚能够出席罕见疾病运动会，还代表所有运动员宣誓。

　　22岁的徐逢均，出生4个月就被诊出罹患地中海型贫血症，目前每一周有四五天晚上要打排铁剂，每次8到10小时，每两三周要回医院检查一次，这样依然阻挡不了他学自由搏击、冲浪、骑重型摩托车等广泛的兴趣。徐逢均说，从小就学习与罹患地中海型贫血的身体相处，自己虽然尝试各种不同的运动，但只要一感到头晕，就知道体内的血红素已经下降，他会马上停止继续运动，绝不勉强自己。

　　台湾罕见病基金会表示，罕见病病友除需要专业性的医疗照顾外，身心发展的需求容易被忽略，期待岛内民众更加了解罕见疾病，协助病友开拓更美好的人生。（季水）

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