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说与不说之间

时间:2012-12-27 08:36   来源:中国台湾网

  4137 说与不说之间

  我虽然在当中因陪伴而流泪,但也同时感到欣慰,因为我真实地体会到“知道生命有限”的意义,也真心实意地参与到一段疾病告知的互动过程中。

  如何告知临终病人他的生命是有限的、他的疾病已没有治疗的可能,向来是棘手的问题。西方世界对于病人自主与知晓的权利充分尊重,的确令人欣羡,这代表病人是自己身体的主人,有权力知道任何施行在自己身上的一切医疗行为,更有权力参与讨论与做最后决定。

  这样的人权思想来到台湾之后,引起人们的共鸣。只要去看过病的、住过院的都有类似经验:被一堆听都听不懂的医学专有名词搞得混乱,心想就交给医师吧!因此也不多问了。我还听过别人告诉我,他曾想再问清楚,却换来医师的一句:“问这么多,是不是不信任我?不信任我可以换医师啊!”吓得病人不敢再多问一句。

  许多人致力于倡导病人的自主意识,也推动着病人有知的权利,因为唯有清楚了解疾病、治疗方针,病人才有充分的依据来为自己做决定。

  这信念与动机原是好意,但执行的人却不一定能掌握精神。我发现临床上变成两派人马,各有拥护者。一种是过度积极,另一种则过度消极。过度消极的人,可想而知,就是秉持着传统思想,认为医师权威最大,既然是病人的主治大夫,除非他说,否则没人可以说。所以医师若认为不需要让病人知道病情,也不需花时间替病人解释治疗方向,那么,是什么疾病、会如何治疗、如何进展便会成为“无头公案”,无人处理。

  但过度积极的人,也形成另一波危险势力。他们为了说而说,为了表示自己做到尊重病人的自主权而说,这样的说,却也形成了对病人的另一种伤害。无数位病人告诉我,他被告知疾病时的惨痛经验,有人说医师直接告诉他:“这病没救了,你回家处理一些后事吧!”也有人说护理人员问他:“你知道自己为什么开刀吗?”病人摇头,护理人员紧接着说:“是胃癌呀!没人告诉你吗?”也有人说医疗人员没有情感,好像只是宣告着一篇公文似的说:“我们这里不能做些什么了,你们回家吧!反正在这里和在家里也是差不多的。”

  当然,我相信有时候是说者无伤害的心,听者却有意。但这样的“听者有意”正说明着病人的内心是如何地不安,又如何地恐惧与担心。

  我曾遇过许多病人要求我告诉他们病情,也有许多病人对我提出疑问,像是:为什么疾病这么久都不好?为什么无法出院回家?为什么我还是这么不舒服?

  无数个不同的时空,我倾听着病人各种脆弱、不安的心情,既想知道又怕受伤害的心情。我总是小心拿捏着告知与不告知之间的尺度,小心地观察病人的神情、语气与举止,我相信这些吐露着重要信息:病人是否准备好接受坏消息、病人是否有承受度、病人是否已有所猜测、病人是否有够强的支持度支持他接收讯息……

  我更相信一件事,疾病告知并不只是“说”与“听”这两件事而已,不是只要有一个人说了,有一个人听了,这件事就完成了。疾病告知应该是一个过程、一项艺术,在这过程里,我们求善求好的结果,希望没有人在过程中受伤,过程里便要有双方的投入与专注,是一连串相互说与听的过程。有时,并不需医疗人员明确告知,反而是病人主动说出他的觉察与发现,而这觉察与发现正巧是他的疾病情况。

  不仅如此,临终病人的疾病告知需要许多的默契与信任关系。告知并不意味着要放弃病人,要病人依靠自己,而是让病人知道生命是有限的,更重要的意义是要让病人意识到他必须把握时间,完成他生命里尚未完成的重要事情,也让他可以思考当生命真的走到最后一刻,他希望被如何对待,是不是应该拒绝强制的医疗行为,不做无谓的挣扎与折磨。

  这么有意义的信念,可不是靠着一两句话就可轻松达到的,也不是只要说了疾病的现实状态,病人就知道该怎么办了,这过程需要陪伴、理解与谨慎的心。

  即使西方的人权思想值得我们贯彻与推动,但也不能忽视我们文化长期以来的影响。过去的文化不能谈死,也不能说坏消息,传统告诉我们和病人谈死是不孝也是不敬,使得许多人面对晚期病人只能强颜欢笑、若无其事,或说些隐瞒的话。

  这是我们社会形成已久的做法,虽不合理,同时也导致许多病人死时还不知自己为何而死,但我们不能忽略因为文化的影响,有许多人尚未有足够的准备与承受力来聆听非常坦白的告知。如此,不仅多蒙上一层阴影,也造成病人在极度恐惧下的退缩与自我封闭。

  我也遇过数次这种文化与疾病告知之间的冲突。

  有一次,我突然面对一位病人的号啕大哭。那时,我正在关心他对面病床的病人,被这位病人的大哭吓了一跳,我隐约感觉似乎和刚刚离开的一群医护人员有关。我急忙告诉我正在关心的病人,我必须暂时离开,先关心那位正在哭的病人。

  我急急忙忙来到病人的旁边,拉了一把椅子坐下,轻缓地问:“阿伯,发生了什么事让你哭得这么伤心?”阿伯哭得惊天动地地说:“我完了,我完了,我要死了……哇……哇……”

  我想知道事情的整个来龙去脉,但又担心病人现在的状况很难静下来对话,所以我决定先处理情绪:“阿伯,我看你好伤心好难过,先哭一下好了。”

  病人继续大哭:“我完了,我要死了……怎么办……怎么办……”

  我等他情绪较为缓和之后,问他:“阿伯,你是听到什么或感觉到什么了吗?不然你怎么会认为自己完了,要死了?”

  病人带着哽咽的声音说:“刚刚医师跟我说的啦!”

  我听后颇为震惊,这个病房虽不是每个医师都受过疾病告知的训练,但据我了解,病人的主治医师是一个满有耐心与爱心的医师,再加上其他受过训练的专业人员,应该不会太草率地告知病情才对。

  我进一步问:“阿伯,我想知道你听到了什么,你可不可以告诉我医师是怎么说的?”

  阿伯还是哽咽,但语气较为镇静了:“他说:‘你是得了不会好的坏病。’”

  “他还讲了什么呢?”我继续问。

  阿伯摇摇头:“他就只有这样说。”

  “只有这样?”我再次确认。

  他点点头。我松了一口气,因为这样的说法还算温和,虽是告知实情,但并没有说些恐怖与令人惊骇的字眼。我的紧张与忧虑因此解除不少。我温和地说:“阿伯,听到医师这么说,让你想到什么?”

  “我想到我时间不多了,还有好多事没有做。”病人有点懊恼。

  我回应:“你听到医师这么说一定很担忧,过去你从来没想到自己的病不会好,是不是?”

  病人点点头,皱着眉头说:“是啊!我的孩子们总告诉我,我的病会好,医师会有更好的药、更好的治疗方法让我的病康复。”

  “你很相信你的孩子们。”

  “是啊!但是我住院的时间越来越长,每次问他们为什么还不能出院,他们就叫我不要想太多,不要往坏处想。”

  “那么,今天医师是第一次主动跟你说的啰!”

  病人叹了一口气:“不是,是我问他的,我趁女儿出去买东西,没人阻挡我,然后自己问医师的。”

  我不禁吃惊地睁大眼睛:“你主动问的?”

  “对啊!我看每次问都问不出结果,干脆直接问医师好了。没想到,结果是我……我快要死了……”阿伯说到伤心处,又开始大哭。

  “阿伯,阿伯,我想知道问这件事对你来说很重要吗?”我一边轻拍着他的肩一边问。

  他大力地点着头:“当然重要啊!我若是知道自己的生命有限,很多事我要尽早安排啊!”

  “要是重来一次,时间退回去,这一切还没发生,你是想知道还是不想知道?”

  阿伯被我的问话吸引住,突然停止哭泣,非常认真又笃定地说:“当然是要问的。”

  我微笑着说:“所以,你不是后悔为什么要知道,也不是不想知道,只是,当确定自己的病不会好了,我们都会吓一跳,一时间不知该怎么反应才好,对不对?”

  病人点点头,深表同意。

  我握起病人的手,专注地望着他问:“阿伯,你现在听到你想知道的事了,你愿意跟我分享吗?你会做什么安排,会做哪些之前没有做的事呢?”

  病人缓缓地说:“我要安排我那些房子给我的孩子,还要交代他们我想要怎么办后事,还有告诉他们要好好照顾自己,爸爸先走了……”

  我听了觉得很温暖,也深深感受到病人对孩子的爱与牵挂。我回应病人:“阿伯,听你这么说,我发现这些事是你心里的大事,不论我们会活到哪一天,这些事都值得我们好好和孩子谈一谈。我想之前他们不敢跟你谈,是因为他们担心影响你的心情,但我现在感觉到的是你的勇气与爱。你是有力量和他们谈的,是不是?”

  病人微笑着对我点点头。

  就在这个时候,病人的女儿提着便当走了进来,她无法弄清楚我们在谈些什么。

  我拉着他女儿坐下来,告诉她:“爸爸有些话想对你说。”

  女儿一坐下,便十分不安地问:“爸,什么事?你哪里不舒服吗?”

  病人摇摇头,大大地喘一口气说:“医师跟我说我的病不会好……”

  女儿听了大惊,激动地转过头来看我:“谁跟他说的?怎么跟他说这个?”

  我轻轻触摸她的背,希望她先听我说,我告诉她:“是爸爸主动问的,他忍耐很久了,医师其实也只有说到这个病无法完全康复而已。我刚刚与爸爸谈过,发现这件事对他来说很重要,也很有意义,我希望你能坐下来和爸爸好好面对面。”

  在我解释的时候,女儿的眼眶早红了,眼泪也早已静静地滴落。

  我知道这个时刻是非常痛心的,要亲耳听到爸爸交代后事、交代一些心里的话。我没有马上离去,这个时候,不论是病人或家属,都会深刻地感受到内心的脆弱与悲伤,他们都需要支持与陪伴。

  女儿试着让自己的心情暂时平复,勉强地微笑着对病人说:“爸爸,你想告诉我什么?想说些什么?”

  病人的神情散发着无尽的慈祥,他柔和地看着女儿:“我想跟你说,你妈妈走了后,我拼命地挑水泥盖房子,然后买房子,就是希望能给你们每人一间房屋,以前你妈妈命不好,我无法给她自己的房子,现在我做到给你们一人留一间房子,希望你们能安定地好好生活,不要像你妈妈一样吃苦。”

  病人讲到这里,女儿已经泣不成声;而我,也难耐悲伤来袭,眼泪不自主地大颗大颗滑落。怎么忍耐得住呢?人间的亲情、真挚的情感在我眼前活生生地展现,我内心被他们的爱感动,也被他们有勇气一同面对所撼动。这是很奇妙的,当我们接近死亡,我们也同时靠近生命,靠近彼此的心灵,靠近那美好的交流。

  这次,女儿终于没有逃避,完整听完爸爸要交代的话,也感受到爸爸的心意。这十分不易,要忍受内在疼痛与不舍的感觉,按捺心里想回避悲伤的念头,安静地坐下来,沉住气,好好倾听爸爸的每句话。

  我虽然在当中因陪伴而流泪,但也同时感到欣慰,因为我真实地体会到“知道生命有限”的意义,也真心实意地参与到一段疾病告知的互动过程中。更让我喜出望外的是,病人和女儿的贴心情感成为我继续关怀失落、关怀悲伤、关怀死亡的动力,因为我相信,死亡绝不是为了伤害我们而存在,而是为了让我们靠近生命,感受与发挥生命的光与热而存在。

编辑:刘莹

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